互联网患者社区从零开始【六】——机构合作

随着患者社区的不断发展，与外部机构的联络与合作便是顺其自然的事情，这里主要指以医院为代表的、在医疗各环节中充当其他不同角色的各类组织。对于社区来说，机构合作是获取更多外部资源支持的一种方式，也是对外进行品牌推广的一种渠道。本文将从一个互联网从业者的角度，谈一谈援友社区在眼科领域与医院等机构合作所积累的经验，也希望对其他疾病领域的患者组织有一定的借鉴意义。

No.1 机构分析

有患者的地方就有医生，有医生的地方就有医院，医院通常是患者社区对外合作过程中涉及最多的一类机构。医院，或者广义上来说的医疗机构有私立与公立之分，它们在与患者社区合作的目的、态度、执行力等方面均有很大的区别。

私立医院受盈利的驱动，对于品牌建设和服务推广的需求很强，因此对与患者社区合作的态度也非常积极。成规模的私立医院一般有专门的市场部门负责与患者组织或个人进行对接，合作可以内部立项且专人专责，落地能力强。加之私立医院的医疗服务范围较为集中，专科为主，因此市场部门与业务部门之间的协作更为密切，行政人员的配备比例更高，业务能力也相对更强。

公立医院侧重其公共属性，运行行政化、姿态较高、态度谨慎，对合作方的资质和级别要求也更高更严格。公立医院虽然也有院级的外联宣传部门，但是与患者组织的合作往往还是由科室牵头，也没有明确的操作流程可寻。公立医院与患者组织的接触一般是遵循政策的、公立驱动的、或科研导向的，涉及商业合作的较少。有一些例外需要指出，公立医院与患者组织合作也有态度较为积极的情况，包括：通过患者引流能够带来明显业务提升的，实力或知名度相对较弱且有发展意愿的，科室领导或医生个人对合作必要性更加重视和认可的。

因此在与医院的合作过程中要遵循一条基本原则，那就是市场化程度越高则成功率也越高。以眼科为例，它是国内市场化程度最高的几个医学专科之一，其与妇产（科）、骨科、口腔等专科不仅非公医院占比高，而且绝对数量大。在专科医院利润率方面，眼科也处于第一梯队，其他较为靠前的有口腔、整形外科、美容等。市场化的程度越高，行业内专科私立医疗机构的数量就越多，公立医院内相应科室的市场化意识就越强，合作的难度也就越低。

同理，医药企业作为医疗行业中市场化程度很高的一个环节，它对推动与患者社区的合作也非常积极。在援友社区的对外合作中，我们接触最多的是以角膜接触镜及其相关护理方案为主要产品的医疗器械生产机构，如韩国Lucid中国区总代理上海有康医疗器械有限公司。其他眼科领域也有很多相似案例，如近视防控方面有生产低浓度阿托品滴眼液的兴齐药业，或致力于视网膜色素变性与无脉络膜症相关基因疗法的Nightstar。与医疗机构略有不同的是，医药企业与患者的关系是间接的，它们与患者组织合作的目的主要为长期的品牌推广及市场教育，有时也会通过业务关系参与到医疗机构与患者组织的合作中。

以科研为目的的医患合作可能发生在上述的医疗机构及医药企业与患者之间，有时高校或其他科研机构也可能参与进来。此类合作的驱动和组织主要来自与医方，对于患者来说几乎没有短期回报，因此只有在治疗手段缺乏的疾病领域患者的参与度才会较高，主要形式也为志愿参与。

患者社区与公益组织的合作非常多样化，如苏州市爱瞳视康公益服务中心是由江苏（RP之光爱心联盟）与广东的两家民间视网膜色素变性患者组织合并而来；深圳的信息无障碍研究会与多家致力于盲人关爱的患者社区及民间组织合作，帮助盲人走上程序员的工作岗位；而援友社区曾得到过上海蔻德罕见病中心的孵化支持，在业务发展及对外合作等方面得到了许多指导与帮助。

No.2 明确自身定位，致力合作共赢

合作共赢是保证患者社区与机构的合作能够长期持续的根本前提，这过程中双方既要明确自身的定位，也要充分尊重和了解对方的需求。与上述的各类机构不同，患者社区的产生与发展情况多样，创始人或管理者对于医疗本身的了解程度也层次不齐。因此，患者社区对于其自身在医疗行业中的定位往往不够清晰，既不知道机构方面的需求，也不了解自身的价值。

对于患者社区来说，寻求外部合作的目的通常包含但不限于以下几方面，

• 医疗方面的专业支持，包括科普患教、轻问诊、诊后护理等；
• 就医信息咨询，包括医生信息、挂号、治疗开展情况等；
• 自身品牌推广，主要指过医院触达更多患者群体；
• 获取运营扶持，如公益捐赠赞助、商业投资、孵化服务等；
• 推动疾病疗法的临床与应用，主要在罕见病领域；
• 推动公共领域的支持，如医保覆盖、社会认同、公众科普，器官捐献也属于此类；
• 其他，如就业帮助、心理干预等。

而在合作过程中应当注意以下几方面，

• 明确立场。患者社区首先也永远要代表患者群体的利益，要替患者发声、给患者创造价值、为患者争取权益，在合作的过程中尤其要注意处理好自身发展需要与患者利益之间的可能冲突。
• 知己知彼。医疗行业构成复杂、专业性强，患者组织要充分了解合作机构的需求、明确自身能够提供的回报、适应对方的语言体系，也要明白自身的价值所在。
• 眼界开阔。不论对于那种疾病，相关的医疗子行业链条往往都很长，其中各类机构的情况都不尽相同，因此社区的对外合作负责人应当注意全面获取该行业的各类资讯。
• 不卑不亢。患者社区在医疗行业中相对处于较为边缘的地位，再加之自身规模和知名度的局限，被外部机构主动接触获取合作的机会可能不多。尤其在社区发展的早期，社区的合作负责人应当有自信心更多的主动出击，同时也要注意言行得当，塑造社区的良好形象。
• 思路灵活。如善于借助政策导向，兼顾商业与公益，寻找匹配的合作伙伴，权衡长期与短期收益等。

No.3 合作方式

患者教育是社区与机构之间合作的最常见方式，医生、护士、医学研究者、医药企业的工作人员等负责提供专业支持，具体来说可能有以下几种形式：社区与机构联合举办科普讲座，或组织患者参加；社区通过有偿或志愿的方式邀请机构参与科普自媒体的创作；社区向机构投稿或联合制作患者故事等原创内容。

上述讲座主要指在互联网上所开展的，当然也可以在线下进行，而且更加受到机构、尤其是医疗机构的欢迎。但这样实施的复杂度和成本都较高，也有地域局限性。线下活动也可以有许多其他形式，如社区与机构联合成立患者俱乐部组织线下见面交流活动，讲座联合手术观摩讲解，治疗体验等。

对于非公益性的患者社区，来自机构的广告费用及服务佣金是其重要的收入方式之一，如新氧医美2020年第三季度的营收中广告收入占比达到70%。该类合作通常也只限于市场化程度较高的疾病领域，不论私立机构还是公立机构，它们本身都有许多已经设计好的各类医疗团购或促销产品，患者社区一般作为其市场推广的一种渠道存在。

与之相反，公益合作的形式则多种多样，如援友社区曾与露晰得中国联合推出过针对贫困圆锥角膜患者的RGP公益救助活动，也曾参与过爱尔眼科集团的“你是我的眼”贫困角膜盲症患者公益项目的宣传与对接工作。患者社区接受来自机构的捐赠、赞助、志愿服务、免费医疗服务等也是一种常见形式，而具有财力基础的患者组织也可以资助医药研发工作，如美国无脉络膜症基金会就先后投入了400万美元支持无脉络膜症疗法的相关科学研究。患者也可以以志愿者的身份参与到机构的公益活动中，如圆锥角膜患者参与角膜捐献的公益宣传。

在科研活动方面，援友社区曾经组织患者志愿参与过多项圆锥角膜流行病学研究，合作单位包括浙江大学医学院附属第二医院等。在商业方面比较典型的案例是PatientsLikeMe，它们向医疗及制药机构有偿提供数据服务。

社区共建指机构与正式或非正式的形式参与到患者社区的建设之中，如机构派出专业人员入驻社区提供咨询等服务，机构为社区提供挂号绿色通道等就医服务，社区帮助机构维护其患者社群等。

No.4 拓展思考

本文的讨论主要是基于援友社区的一些有限经验，合作的对象也限于医疗机构为主。但在社区的具体实践中，合作的对象可以根据实际情况与需要进行拓展。在眼科的其他领域，如针对干眼症的社区可以尝试与使用电脑较多的互联网企业进行合作，针对近视防控的社区可以与学校等儿童教育机构进行合作。援友社区也曾与来自厦门大学的学生志愿者一起合作，以社区为案例参加了挑战杯全国大学生创新大赛，借此一定程度增加了圆锥角膜的社会认知度。

作为公益性组织，如何在与企业的合作中保持其公益性是必须要思考的问题。而作为商业组织，如何兼顾患者需求与社区发展则也是重中之重。PatientsLikeMe在形容他们的商业模式时提到，“for-profit company but not one with a just for profit mission”，指他们是一家“并不仅仅为了盈利的盈利机构”。引申来说，在机构合作的过程中患者社区既要努力达成目标，也要时刻坚守创建的宗旨与初心。

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