互联网患者社区从零开始【九】——援友社区

什么是圆锥角膜?

1996年进入中国的日本动漫《灌篮高手》在那几年里逐渐传播火遍全国,而在中国的世界杯年2002年,姚明以状元身份选秀进入了NBA。在我的儿时记忆里,篮球就从那时起一下子在中国大地上火了起来。而在2019年,因为一条新闻,篮球在人类历史上第一次和一种称为圆锥角膜的疾病联系在了一起——NBA最顶级的篮球明星史蒂芬库里原来是圆锥角膜患者。

这条新闻在圆友圈子里也掀起了巨大的浪花,因为库里非但没有因为该病受到影响,还凭借着RGP(硬性透氧性角膜接触镜,一种硬性的隐形眼镜)提高视力,成为了NBA历史上最顶尖的三分球投手之一。也相信有不少关注喜爱篮球的朋友们,是因为这条新闻第一次听说了圆锥角膜这个疾病。

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互联网患者社区从零开始【八】——横向拓展

大部分患者社区都是由患者、家属或医生所创建的,它们不是基于创始人所面临的一种疾病,就是基于其所拥有的专业知识。但除了出发点有所不同,患者社区之间其实有着非常多的共性,也有许多可以互相借鉴的地方。因此,将已有的成功经验复制到新的疾病领域,这也就成了许多患者社区在发展道路上的一个自然选择。而这样的横向拓展方法也可以作为参考,用于评估社区的当前运营状况及未来前景。

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互联网患者社区从零开始【七】——产品开发

互联网时代的今天,人人手机上都少不了几个社区应用,许多应用也将社区作为其重要的功能模块。对于开发自研产品的必要性,该系列文章的前面几篇已经有一些零星叙述。当社区规模增长到一定程度、或社区面向的潜在患者群体巨大,那么就应当考虑研发自己的社区产品,或将其加入社区的长远规划之中。本文我们将以业余产品经理和资深程序员的角度,从产品和技术两个方面,对开发一款互联网患者

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互联网患者社区从零开始【六】——机构合作

随着患者社区的不断发展,与外部机构的联络与合作便是顺其自然的事情,这里主要指以医院为代表的、在医疗各环节中充当其他不同角色的各类组织。对于社区来说,机构合作是获取更多外部资源支持的一种方式,也是对外进行品牌推广的一种渠道。本文将从一个互联网从业者的角度,谈一谈援友社区在眼科领域与医院等机构合作所积累的经验,也希望对其他疾病领域的患者组织有一定的借鉴意义。

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互联网患者社区从零开始【五】——医学科普与媒体运营

医学科普是开展健康教育的主要形式之一,它利用各种传媒以浅显和通俗易懂的方式,让公众接受医学知识、推广医药卫生及保健技术的应用、倡导科学方法、传播科学思想、弘扬科学精神。医学科普以医学为内容,以普及为目的,为保证人民身体健康服务,为提高社会生产力服务,是一种社会教育。

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互联网患者社区从零开始【四】——社群运营

社群是患者社区的重要组成部分,它既是病友们相互交流经验心得的场所,也是了解就医信息与医学科普的重要渠道。需要强调指出,这里的社群是狭义上的,指的是依托高度普及的QQ和微信等即时通信工具、在互联网上构建的以聊天群形式所存在的一类社区。社群运营本身不限于行业,也不限于产品,它随着互联网行业的发展不断演进与系统化,逐步成为了用户运营中不可或缺的一部分。而将其与传统的社区进行区分阐述,也是因为在多年的发展过程中,社群积累了自己独特的一套构建、运营和管理方法,其中的一个典型案例就是逻辑思维。那么本文我们将带来援友社区主要基于微信与QQ在患者社群运营方面的一些经验分享。

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互联网患者社区从零开始【三】——社区文化

社区文化是一个社会学概念,是群体组织文化之一,是指社区成员共同创造和拥有的思想、价值、信仰、物质文化、工艺技术以及行为模式等。中国的互联网经历了几十年的发展,网络社区始终伴随其中,其孕育出的文化也潜移默化而又深刻的融入了几代人的生活之中。这里面为人耳熟能详的有“直男文化”的圣地虎扑,有以“屌丝文化”著称的百度李毅吧,有被文艺青年推崇的豆瓣,也有面向二次元的bilibili。或许患者社区不足以产生出如此的现象级文化,但在根植于医学伦理的基础上,文化依然是其能够壮大与发展的基石。

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互联网患者社区从零开始【二】——如何获取第一批用户

俗话说的好,万事开头难。如何获取第一批用户,这往往是所有创业者都要面对和解决的第一个问题,不论是公益项目还是商业项目。在起步阶段,我们所能依靠的也一般都只能是项目之外的东西,包括初创团队的专业背景、社会关系、个人号召力这些既有优势,当然也可以是各种形形色色的野路子。那么我们今天就来讲一讲互联网患者社区的冷启动,其中的内容主要来自于援友社区的实践经验,所以会有一定的主观色彩和局限性,希望大家能够辩证看待并举一反三。

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互联网患者社区从零开始【一】——What & Why & How

本文是《互联网患者社区从零开始》系列文章的第一篇,从今天开始,我将用几个月的时间来总结我们从零开始将“援友社区”建设成为全国最大的圆锥角膜及角膜移植患者社区的一些经验与心得。千里之行始于足下,不积跬步难至千里,在过去两年多的时间里,援友从一个脑海中一闪而过的想法最终落地成形,帮助了千千万万来自全国各地的的患者朋友。我希望援友核心团队的这些积累能够对其他不同疾病的患者社区建设者们起到些许帮助,不论他们是患者、家属还是医疗行业从业人员。援友还在不断向前,我们的工作也还有非常多的不足,在此抛砖引玉,与诸君共勉之。

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