互联网患者社区从零开始【八】——横向拓展
大部分患者社区都是由患者、家属或医生所创建的，它们不是基于创始人所面临的一种疾病，就是基于其所拥有的专业知识。但除了出发点有所不同，患者社区之间其实有着非常多的共性，也有许多可以互相借鉴的地方。因此，将已有的成功经验复制到新的疾病领域，这也就成了许多患者社区在发展道路上的一个自然选择。而这样的横向拓展方法也可以作为参考，用于评估社区的当前运营状况及未来前景。
No. 1 天时地利人和
无论是新启动的互联网患者社区，还是进行横向拓展，社区的负责人首先要明确的应当是项目与自身背景的相关性，或者说是发起项目的动机。比如，RP之光爱心联盟的创始人就是视网膜色素变性患者， 这类社区的成立是为了解决创始团队自身的需求。而向日葵儿童公益的创始人李治中博士则是癌症生物学方面的资深专家，他是带着自己十多年的从业经验投入儿童癌症相关的志愿工作的。七色堇罕见病的创始人吴坤则是通过对互联网医疗行业的长期观察才最终选定了罕见病领域，患者社区对他来说是一场创业的尝试。
调研目标疾病领域的现状与需求当然也是必不可少的，这对社区的早期启动与长期愿景的确立都至关重要。对于不存在已有患者社区的疾病，社群、科普、就医等服务都可以作为起步时的切入点，也因此其优势是缺少竞争，劣势是难度较大。反之则要注意挖掘现有社区的不足，找到患者未被满足的需求与痛点，然后针对性的提供相应服务，因此相互的借鉴与竞争也在所难免。
患者社区的定位也非常重要，它会影响到项目的目标设定与日常执行。盈利性社区有着创业的风险或者营收的压力，因此商业模式、执行力、增长潜力等方面的考量必不可少；而非营利性社区则一般慢且粗糙，但却能够覆盖没有商业潜力的罕见类疾病。侧重短期效应的社区会更专注于连接患者，投入患者需求更为直接的科普内容营销、社群运营与就医服务；侧重长期效应的社区则会兼顾连接社会，如参与疾病的疗法研究、呼吁社会关注与国家扶持、进行就业培训等。
上述三点可以简单总结为创始团队的先天优势、疾病领域的客观情况和社区目标的人为选择，它们共同决定了开展某一疾病的患者社区的可行性。
No. 2 基于定量研究的调研方法
在社会科学中，定量研究指的是采用统计、数学或计算技术等方法来对社会现象进行系统性的经验考察。这种研究的目的是对抽象的社会现象进行数学建模，继而采用数学的方法对其分析，并以此辅助决策。
上述三个影响横向拓展的主要因素都由许多不同的子因素所构成，它们不仅彼此之间可能存在错综复杂的相互关系，对于结果的影响程度也不尽相同。如果候选目标的数量不多，通过调研而来的感性认知还能够支撑决策的制定。但随着研究对象集合的不断扩展，其难度就会越来越高。而即使对于既定目标已经明确的患者社区项目，定量研究依然是进行竞品分析或可行性分析的一种重要手段。
定量研究应用于横向拓展的思路其实非常直观，一个最简化的版本可以大致分为以下三步，
- 变量制定，即根据研究对象的各类属性设立研究所需的变量。如对于手机的评测，可能考虑的变量有品牌、价格、外观、性能等。
- 量化评测，即对定义好的变量进行调研评测，继而得出相应分数。
- 定量分析，即设立目标函数将评测结果进行综合分析。如对于手机的评测，可以将各变量得分的加权平均作为最终分析的输入。
上述的方法没有基于复杂的数学理论，简单易用，准确性虽然不高，但是足以提供相较于感性认知更为准确的判断。而可能更加合理的做法是，在初步调研阶段利用定量研究来缩小目标范围，此时可以定义较少的变量以提高分析的可操作性。在将潜在的疾病领域限制在一定范围内之后，再进行深度调研，此时既可以选择拓展变量集合或优化目标函数来进行再一轮的定量研究，也可以结合其他的研究方法得出结论。
No. 3 案例分享
在援友社区的发展过程中，我们曾经考虑过将已有的经验复制到新的眼科领域。为了在完全陌生的众多其他疾病中选择出合适的横向拓展目标，我们即采取了基于定量研究的方法来进行调研。
首先，我们通过既往经验制定了以下的研究变量，具体包括：
- 市场属性，该疾病的相关治疗在眼科中的盈利能力越强，则开展社区所能借助的商业资源也更多；
- 罕见程度，该疾病的发病率越低，则在现有医疗体系中所得到的资源也更少、也更加需要帮助；
- 慢性程度，该疾病的病程越长，则患者在社区中的粘性越高；
- 就医困难程度，该疾病的治疗成本越高或就医信息越不透明，则更需要通过患者社区进行就医资讯分享交流；
- 治疗难度，该疾病治愈的可能性越低或难度越高，则患者对于投入更多医学临床研究的希望也越强；
- 严重度，该疾病对于患者生理与心理的消极影响约大，则患者所需的非医疗支持也更多；
- 社区健全程度，该疾病相关的现有患者社区越少，则开展新社区的竞争性越少且必要性越强；
- 科普开展程度，该疾病已有的医学科普体系越差，则开展患者教育的必要性越高；
- 相似度，该疾病与圆锥角膜的相关性越强，则从援友社区进行横向拓展的难度越低。
整体来说，这些变量的评分越高则代表需求越强，即该疾病更加适合于开展患者社区。我们通过调研对每一变量给出1~5之间的数值评分，而在对统计结果进行综合分析时，所设立的目标函数为相同权重下的简单加权平均。
通过该方法，我们得出了几类可能适合开展患者社区的眼科疾病，包括圆锥角膜和角膜边缘变性在内的一系列角膜变性疾病、各类眼部肿瘤、先天白内障及青光眼等先天性眼病、视网膜色素变性在内的各类严重视网膜病变、硬性接触镜相关的各类疾病。而我们最终选择的拓展方向则是无脉络膜症和儿童青少年近视防控。
No. 4 总结
上述对于定量研究的应用非常粗浅，但即便如此，如何确立适当的变量集合、得出准确的评测结果、设计合理的目标函数，这在实际操作中更是千人前面，都是非常复杂的问题。而作为一种调查研究的结果，其与现实情况也很可能出现偏差，应当时刻注意对目标动态调整。
本篇所探讨的并非行业研究本身，更多的则是希望在市场调研方面对愿意致力于互联网患者社区的创业者有所启发。正所谓磨刀不误砍柴工，在实际中，充分的调研可以帮助我们少走很多不必要的弯路。
图片来源：网络（侵删）
互联网患者社区从零开始【八】——横向拓展