互联网患者社区从零开始【九】——援友社区

什么是圆锥角膜？

1996年进入中国的日本动漫《灌篮高手》在那几年里逐渐传播火遍全国，而在中国的世界杯年2002年，姚明以状元身份选秀进入了NBA。在我的儿时记忆里，篮球就从那时起一下子在中国大地上火了起来。而在2019年，因为一条新闻，篮球在人类历史上第一次和一种称为圆锥角膜的疾病联系在了一起——NBA最顶级的篮球明星史蒂芬库里原来是圆锥角膜患者。

这条新闻在圆友圈子里也掀起了巨大的浪花，因为库里非但没有因为该病受到影响，还凭借着RGP（硬性透氧性角膜接触镜，一种硬性的隐形眼镜）提高视力，成为了NBA历史上最顶尖的三分球投手之一。也相信有不少关注喜爱篮球的朋友们，是因为这条新闻第一次听说了圆锥角膜这个疾病。

不能说圆锥角膜借助这条新闻从此走入了公众的视野，但是藉此机会的曝光，对一个罕见疾病来说真的是难能可贵的机会。如果大家还记得2015年离世的歌手姚贝娜，那一定不会忘掉她在终前捐献出了自己的眼角膜，角膜捐献正是借着她公众人物的身份得到广泛报道，第一次走入了很多人的视野。

我想，每一种罕见病的患者，都希望有这样的可能，当有人问到他所患的是什么病时，他可以用一种最简单的方式来解释清楚。当你问我什么是圆锥角膜时，我可以告诉你这是一种患病率1/2000的罕见角膜疾病，可以告诉你它迄今病因不明、缺乏有效治疗手段，但现在我不会忘了加上一句——“知道库里吗，他也是圆锥角膜患者”。能够再次与这个世界相连，这正是罕见病患者所最渴望的。

我的故事

2010年的时候，一天早上醒来，我朦胧中发现自己的视力忽然大不如前。躺在床上仔细的分辨了半天，发现是自己的左眼视力骤降，到了手机必须放在眼前才看的清的地步。但令人费解的是，那段时间里我没有感觉到任何的眼部不适，而且我缺失的只是清晰的视力，感光变色以及视野都一如往常。因为我双眼自小就有散光，凭借着一些基本的视光知识，我大概判断出自己可能是出现了散光或者近视加深的可能。

我原来生活学习都不戴眼镜，视力出现问题之后，我逐渐感觉到只靠单眼视力无法满足日常生活的需要。我到麦当劳这种菜单悬在收银台上方的餐馆，连点单都开始出现困难。我想到的第一件事情，是需要去配一副眼镜了，借此应该能够解决我上面自查出来的屈光不正。靠着我的右眼，我直坚持到了第二年，才打算到北京眼科排名前几的医院去挂号检查配镜。

我挂了眼科门诊的号，医生简单检查之后直接把我转到了视光门诊去配镜，结果两位验光师帮我反复验光，都无法测出我的左眼视力。没办法验光，也就是说我的左眼完全无法用常规方法矫正视力，也就没有办法验配眼镜。视力骤降、框架矫正、无过往眼科病史、加上年龄因素，其实这些已经是圆锥角膜的典型信号了。但是因为缺乏对该疾病的了解，给我问诊的几位医护人员都没有对我作出正确的诊断，他们甚至没有要求我进行进一步的检查就让我离开了医院。我就因此被误诊，直到4年之后才在同仁医院被确诊，那时我才第一次听说了圆锥角膜这个词。

其实作为一个普通人，我能够想到走医学验光的流程去配镜已经是非常难得了，而这意识只是得益于我儿时去治疗弱视散光的一些经历。而且回想起来，我十几岁的时候曾经被太原的医生诊断为过弱视，原因也是我的散光常规视力矫正效果非常有限，其实那个时候我已经是早期的圆锥角膜了。只是当时整个国内临床对该疾病的了解更加缺乏，角膜地形图这样的眼科检查设备也不普及，所以被正确诊断的可能性就更低了。

我现在过得怎么样？

确诊圆锥角膜后的那段时间里，我的生活几乎发生了天翻地覆的变化。国内完全找不到任何圆锥角膜的相关信息，甚至连该找谁去看病都无从知晓。我辗转北京和上海的多家医院，曾到过多位顶尖眼科专家处就诊，国外的朋友也帮我查到了很多英文资料。靠着这些，我用了几个月的时间才在忐忑迷茫之中逐渐了解了这个疾病，最终在2016年初在美国接受了初步治疗。这个时间据我最早被诊断为弱视已经过去了10多年，据我疾病忽然进展到晚期已经过去了6年，据我被确诊也有一年之久，不过这都是后话了。

接受治疗后我的病情基本稳定，2017年底，偶然的机会我又重回当时唯一能够让人了解圆锥角膜中文资讯的圆锥角膜病友QQ群与百度贴吧。几年过去了，我发现新入群的圆友们还是靠着口口相传了解该病相关的科普知识和就医信息，迷茫无助情绪四处蔓延。因为我有机会能够到国外接受治疗，会用英语所以可以看懂英文资料，性格也比较乐观所以从没有向任何人隐瞒过自己患病的经历。但看到这么多患友无处排解的绝望还只能通过一条条的聊天信息来得到一点点缓和，我自己患病求医所经历的曲折瞬间涌上了心头。

没有多想，自那时候起，我开始给大家翻译转发我在美国看到过的国内外圆锥角膜相关医学科普资料、分享我的患病就诊经验。随着一点一点的积累，我帮助的人越来越多，也有志同道合的患友、家属甚至医生志愿加入进来一起为这个群体服务，在此基础上我们逐渐搭建起了国内第一个圆锥角膜患者社区——援友。

援友成立的初心，就是去帮助同我一样曾经历过那些无助、绝望、以及不得不有的坚强面对的人们。至2020年初， 援友社区已经连接圆锥角膜患者超过万名，原创科普文章130多篇，仅在微信公众号及知乎统计到的有效阅读量就超过50万次，举办沙龙活动60余场，帮助患者连接到来自复旦大学附属眼耳鼻喉科医院、北京同仁医院、 厦门大学附属厦门眼科中心、美尼康等20余家顶尖医疗机构的医学专家。我们与露晰得中国推出的公益救助活动帮助数十名贫困角膜病患者免费验配了RGP镜片，也曾协助北京青年报完成国内的首篇圆锥角膜主题深度报道。在这过程中，我们服务的人群也逐渐辐射到角膜移植、角膜接触镜等领域。

这个世界变幻莫测，每个人的内心都躁动不安，但我希望援友能一直与广大病友相守坚持下去。它是一件有意思、有意义、有挑战的事情，同许许多多患者组织一样，它也切实帮助到了很多的人。圆锥角膜还在影响着我的生活，但却是以如此的一种方式，这连我自己也未曾想到过。

事情正在起变化

随着我们的医学科普不断深入和普及，如今圆友圈子里的朋友们基本能够对该病作出比较科学理性的对待和认知。我们慢慢知道，圆锥角膜虽然罕见和难治，但与众多罕见疾病、甚至仅仅是罕见眼科疾病相比，它却并没有想象中的那么可怕。

一方面，作为眼病，圆锥角膜虽然会影响我们的生活治疗与工作能力，但却不会威胁我们的生命健康。而作为眼表疾病，即使发展到终末期它也还可以通过角膜移植来恢复一定的视力，它的疑难程度低于视网膜母细胞瘤、视网膜色素变性等其他罕见眼科疾病。最重要的是，近年来角膜胶原交联手术逐渐普及，板层角膜移植术与硬性角膜接触镜也得到了快速的发展，这极大的丰富了圆锥角膜的治疗手段，至少然我们不用再担心自己会成盲。

还值得一提的是，目前全国各大公私立医院及视光中心都开始推广医学验光，这就使得能够对圆锥角膜进行早期诊断的唯一检查——角膜地形图，得到了不断普及。我们发现圆友圈子里被确诊或诊断为疑似的患者年龄开始逐渐变小，确诊时的病情发展阶段逐渐开始变早。而很多人的圆锥角膜，更是在想要接受激光近视矫正手术时被术前筛查所发现的，这也从侧面表明了医源性圆锥角膜发生的概率也在不断降低。

圆锥角膜的发病通常较早，一般从青春期开始，到30岁后自然发展变慢，因此这个难治的罕见病落在了很多还处于初中、高中阶段的孩子身上。即使是对在读大学或者刚刚步入社会的年轻人来说，患圆锥角膜往往都是他们人生里所经历的第一件大事、第一道大坎儿。

正因为如此，我们希望每一位患者能够科学认知圆锥角膜，更多的去持有一种谨慎但乐观的态度。圆锥角膜对生活的改变远远不会有想想中的那么巨大，因此无需对其过度畏惧悲观，进而对生活、工作甚至整个人生产生过于消极的影响。而同时我们还要时刻保持紧张的态度，改变不良的用眼习惯，积极应对长期的疾病管理。

患者不仅仅是患者

我不是医学专业出身，也没有任何的医疗行业从业背景。从写下医学科普的第一个字开始，我就在思考患者在医疗过程中自助互助的可能性与合理性。2017年至2019年，我翻译医学论文几十万字，虽然简陋，但却是在中文领域第一个系统搭建的圆锥角膜医学科普体系。这些患者教育信息帮助了许许多多的圆锥角膜患者，但是迄今却没有经过任何的专业人士进行过审阅，其中不乏纰漏与错误。

圆锥角膜社区成立至今也受到了很多医生的关注，在他们的支持下，我们通过互联网直播的方式举行了几十次圆锥角膜主题科普讲座。同时我们自己也在多方收集就医资讯，在社区中给予圆锥患友们便利的看病信息，帮助他们少走弯路。但是在与众多医疗机构的接触中，往往无可避免的掺杂着一定的市场推广成分，而我们又无法审查合作方、尤其是私立医疗机构的资质与实力。作为一个草根组织，我们要时刻小心对患友们造成误导，更无力承担因此带来的一切后果。

最后，目前互联网上医疗及媒体平台在健康教育理念及管理方式方面都很混乱，我们无法以有效的手段汇聚来自多方的优质内容。医学大众科普信息不同于以商业为目的运营的内容资讯，其本身具备着很强的公共属性，但同其他许多非盈利性工作一样目前尚未得到社会的普遍认可。而现有的自媒体平台对内容的控制也非常封闭，在互联网上传播的内容在版权的声明、授权等方面都没有很好的解决方案，这都不利于科普信息的自由传播。

我的希望

作为一名普通的圆锥角膜患者， 我希望所有人都能同我一样，能以比较科学的态度来面对疾病，乐观积极的改善自己患病后的生活，勇敢的向他人分享自己的经验和故事，把自己的罕见便成为独有的特质。作为一名圆锥角膜社区运营者，我希望国家、社会及医学界在罕见疾病的社会关怀、医疗保险、医药研发等方面能够给与更多的关怀与投入。

前一段时间，我听了一场视网膜色素变性患者社区举办的特殊讲座，主讲人是一位我们国家首批通过普通高考进入大学的盲人大学生。经过四年的学习，她不仅顺利大学毕业，还考取了研究生继续深造。作为同患罕见疾病但视力还算基本健全的我，被她的努力、自信与乐观深深的打动。一个女孩儿，离开盲校后第一次走入普通人的社会，在远离家乡的地方，与那些陌生而且和自己完全不同的师长同学们，一起生活学习四年。我的文字，都不及她任何一天的生活那样值得分享。

罕见，让我知道了这么多需要帮助的人，让我同这么多特殊而曲折的人生故事联系起来。我希望能够把我的自身经历、以及我在圆锥角膜社区的经验应用到更多的罕见病领域，让罕见的你我能够成为人群中照亮彼此的那一盏灯。