互联网患者社区从零开始【三】——社区文化

社区文化是一个社会学概念，是群体组织文化之一，是指社区成员共同创造和拥有的思想、价值、信仰、物质文化、工艺技术以及行为模式等。中国的互联网经历了几十年的发展，网络社区始终伴随其中，其孕育出的文化也潜移默化而又深刻的融入了几代人的生活之中。这里面为人耳熟能详的有“直男文化”的圣地虎扑，有以“屌丝文化”著称的百度李毅吧，有被文艺青年推崇的豆瓣，也有面向二次元的bilibili。或许患者社区不足以产生出如此的现象级文化，但在根植于医学伦理的基础上，文化依然是其能够壮大与发展的基石。

No 1. 调性差异

人们加入社区是因为彼此拥有共同点，它们可以是语言文化、过往经历、兴趣爱好等。患者社区也是如此，病患和医生因为拥有共同的话题而聚集在一起，彼此分享资讯、讨论经验、回答问题、或者进行社交。虽然人们在社区中聚集的目的都不外乎是上述的几类，但在运营和观察了大量的患者社区案例之后，我们却发现了下面几点文化或调性方面的特征：

• 针对不同患者群体或疾病主题的社区会存在很大的差异。如圆锥角膜社区的交流中患教知识和经验分享占主要部分，如讨论不同治疗手段之间的差异，或在不同医院和医生处就医的不同。但在视网膜色素变性、或者无脉络膜症等更加罕见和疑难的疾病社区中，因为治疗手段的缺乏，交流则主要围绕心理安慰、生活支持等。
• 针对同样群体和主题的不同社区，彼此之间往往也会存在很大差异。就圆锥角膜这一疾病来说，大部分援友社区中活跃的是20到30岁左右的年轻人，氛围轻松活跃，观点和讨论则有时容易激进偏激。而对于年龄较小的圆锥角膜患者，往往是其家长在社区中活动，他们组织或者为主的以患者群形式存在的社区则往往更为温馨和谐，但是获取和分享新知识、新资讯的能力相对较差。医生医院牵头组织的社区一般更为严肃，交流内容主要以医患沟通为主，其活跃程度完全取决于院方工作人员所能提供的服务频度与质量，典型的有北京爱尔眼科的圆锥角膜患者俱乐部。
• 同一社区内部有时也会表现出较大的差异。这一点在比较依赖群聊的患者社区中尤为明显，因为基于微信、QQ或者任何其他软件平台的群都有人数限制，在达到一定用户规模后都会出现内部隔离。不同群之间不仅群成员构成不同，也缺乏彼此之间的直接联系，因此群内的氛围可能大相径庭。而如QQ目前的主要活跃用户为年轻人，而微信则横跨各个年龄阶段的互联网用户，在功能、用户习惯、使用场景等诸多方面两者也存在很大不同，这也一定程度上促成了内部的差异化。这在社区拥有了自己的论坛或者其他平台后会有所好转，但由于医疗本身的私密性、地域性等特征，差异依然会不同程度的存在。
• 同一社区在不同的生命周期会体现出不同的特质。一个社区的生命周期可能伴随着一代人的成长而变化，Facebook起源于校园社交，继而随着用户的毕业走入社会，成功转型成为通用的社交平台，而人人网则因为没有走好这一步最终衰落。患者社区中的用户随着其疾病发展的周期也呈现出不同的活跃度和需求，对于其中规模较小的、涉及疾病病程较短的、或不会反复发作的，有时会因为没有新鲜血液的加入而逐渐消亡。而社区本身也会随着发展面临运营成本增加、商业化压力等新问题，与此相关的社区策略调整也会最终体现在社区文化之上。

No 2. 影响因素

导致上述调性差异或者说社区之间文化差异的原因其实也很显而易见，

• 社区发起人的自身特质是其文化的根本来源。患者社区往往由患者意见领袖所发起，其成立往往有着明确的功用性目的和用户需求，通常并非如一次创业的尝试，也没有很多特殊和花哨的技巧。患者意见领袖不仅是社区的发起者，也是社区的管理者、运营者和使用者，他或她的个人特质直接决定着社区的调性，尤其是在发展的早期。
• 社区创建的目的、主题、管理方式等对于其文化的塑造至关重要。举一个例子，硬性角膜接触镜RGP是圆锥角膜患者用以矫正视力的主要方法，它本身是一种价格和利润率都较高的隐形眼镜镜片。围绕RGP存在的社区主要有三类，一是由存在于淘宝等电商平台的海淘代购所成立的，二是各大镜片厂商或公立及私立医院视光部门成立的，三是如援友社区这样由患者自发组织的。这三类社区在目的、理念、方法等方面的侧重都有很大不同，这也导致了社区文化本身的差异。
• 社区的最初一批种子用户会极大的影响社区文化。社区中拥有最大影响力的种子用户就是社区的发起者，而社区中的种子用户或者说意见领袖往往又并非仅一人。虽然这其中的很多人并不参与社区的日常管理和运营，但是他们在社区中的活动以行为的方式直接融入了社区的基因，对于社区文化的形成有着同等的重要性。种子用户不仅仅是社区的使用者，也是运营者与监督者。
• 不同疾病或者社交平台面向的人群本身具有各方面的社会属性差异。任何社交类产品中，用户的社会属性都会极大的影响其调性，这里面包括年龄、学历、工作等。在患者社区中，不同疾病又会为其患者打上其他的社会属性标签，其中包括：与受教育程度相关的对患者教育的需求，与家庭经济水平相关的对于治疗费用的敏感程度，与年龄相关的对疾病的心理承受能力等等。

No 3. 文化塑造

在很多社区成立的早期，创始人往往并没有社区文化的概念，或者还并不明确应该塑造何种文化。但是如上所述，社区的创建者、种子用户、以及其他所有成员每天都在通过自己在社区中的活动塑造着社区的文化。“不幸的家庭各有各的不幸，但幸福的家庭都是相似的”。优秀社区所具有的一些优秀品质往往是相通的，而这在患者社区之中则更为显著，因为它们在整个医疗领域中扮演的角色都非常类似。

随着援友社区的发展，我们通过总结日常工作的得失逐渐得出了以下几条基本价值观，并以之为纲领来塑造整个社区的文化。它们根据重要性依次为：

• 对于不同意见、身份、行为的尊重与包容，
• 科学、客观、与时俱进；
• 积极乐观的生活态度；
• 公益性。

患者社区中的成员构成往往非常复杂，包括医疗工作者、患者意见领袖、普通患者、家属、医药企业等。他们不仅具有着不同的社会和性格属性，还会因为专业背景、病程病情、就医历史等原因带着许多不同的预设立场。而他们之间的交流不仅不同于医患互动，还混杂着一对一、一对多、多对多等多种沟通方式。

在医疗资源分布极不均衡的今天，患者社区对于弱势群体的意义更为重大，这里面既包括患者，也可能包括医生，甚至可以在不同的场景下发生转换。因此“尊重与包容”被我们认为是患者社区所应当遵循的最基本原则，而其他原则都需要遵循其进行实际调整。这里面包括我们所希望塑造出的理想品质里的科学客观、积极向上等，也包括对公益属性的强调。

或许很多人对此有所不解，但是大家一定记得前几年的一部优秀电影《我不是药神》，它将慢粒白血病患者的生存现状通过大荧幕展现给了全社会，赚足了人们的眼泪。而与此相呼应的是，2018年《药品管理法》修改通过后明确规定，“进口国内未批准的境外合法新药不再按假药论处；对未经批准进口少量境外已合法上市的药品，情节较轻的，可以减轻处罚；没有造成人身伤害后果或者延误治疗的，可以免于处罚”。在国外，曾经的奥斯卡最佳影片《达拉斯买家俱乐部》也通过同样的艺术方式探讨了医学伦理、社会与人性。

在实践中我们还看到，援友社区所强调的这些特质与循证医疗所倡导的核心价值也是相一致的，即综合考量最佳临床研究证据、医师个人经验和患者基本价值观和意愿。但是在重要性方面，社区的侧重又与医学伦理的考量有所不同，这则体现了患者与医生所处立场和代表的价值侧重的差异。但这并不是一种冲突，相反，却恰恰反映了“真”与“善”在对立中的和谐统一。医疗问题，因为关乎人最基本的生命权利，而永远不可能仅仅是医疗问题。

图片来源：网络（侵删）