互联网患者社区从零开始【一】——What & Why & How

本文是《互联网患者社区从零开始》系列文章的第一篇，从今天开始，我将用几个月的时间来总结我们从零开始将“援友社区”建设成为全国最大的圆锥角膜及角膜移植患者社区的一些经验与心得。千里之行始于足下，不积跬步难至千里，在过去两年多的时间里，援友从一个脑海中一闪而过的想法最终落地成形，帮助了千千万万来自全国各地的的患者朋友。我希望援友核心团队的这些积累能够对其他不同疾病的患者社区建设者们起到些许帮助，不论他们是患者、家属还是医疗行业从业人员。援友还在不断向前，我们的工作也还有非常多的不足，在此抛砖引玉，与诸君共勉之。

NO.1 What | 什么是互联网患者社区

社区，是个外来的词，最早由费孝通先生翻译自英文中的Community，它同家庭、宗族、国家等共同体一样是我们人类社会组织的一种形式，也是开展健康教育与医疗行为的重要场所。在当下这个互联网的时代，社区更是通过手机与电脑跨越了地理的限制，让全世界具有相同爱好或诉求的人们有机会聚集在一起。互联网社区从未消失过，但最近Bilibili的成功让这个看似已经老套过时的东西又再次得到了关注，一场《后浪》更是在年轻人中引起了广泛的共鸣。

基于互联网的患者社区在概念上非常容易理解，在形式上也没有特别的创新，可以说是患者组织的一种最基本形式在互联网上的呈现。广义上来说，只要是一定数量的患者借助任意的互联网工具或平台聚集在了一起，并形成了一个相互交流影响的集体，那就可以称为互联网患者社区。社区的主体包括患者、家属、医生、以及其他医疗从业者等，社区的定位往往是以患者交流及医患交流为主，具体内容会根据疾病的不同在患教、就医、生活、工作等方面各有侧重。它既可以单独作为一个互联网产品存在，也可以作为附属功能集成于其他互联网医疗平台。而更多的时候，它往往简单到只是一个QQ群、微信群、或百度的某个疾病相关的贴吧。18年上映的电影《我不是药神》里，勇哥再次卖起仿制格列卫的消息就是通过全国各地慢性髓性白血病患者自发组织的QQ群瞬间传播开来，那一个个闪烁的聊天窗口就是希望的星星之火，相信这一幕一定曾感动过很多的观众。

讲到互联网患者社区，就一定要提来自美国的、主要面向罕见疾病与慢性疾病的PatientsLikeMe。创立于2004年的PatientsLikeMe并不是世界上最早的互联网患者社区，但却是最成功的一个，甚至没有之一。据不完全统计，它拥有全球注册用户75万以上，为超过100项医学研究提供了数据支持。在十多年的发展过程中，PatientsLikeMe共获得融资1.27亿美元，并于2019年被美国的健康与保险巨头UnitedHealth Group所收购。PatientsLikeMe对用户完全免费，也不在平台内引入任何形式的医疗广告，它的商业模式主要是依托来自患者端的医疗大数据进行健康医疗的产学研结合。患者可以向PatientsLikeMe提供自己的病情、治疗史、副作用、症状、基础健康、心理、生活质量等各方面数据信息，它们被汇总处理后，一方面会以可视化的形式反馈分享给平台内的所有患者，另一方面也会被用于医学或临床研究进而产生利润。

国外知名的互联网患者社区起步相对较早，主要集中于2000至2010年之间。而我们国内最早的一批有组织的患者社区主要起步于各类的民间团体及公益组织，它们于2010年代起逐渐开始随着移动互联网的普及开始互联网化。比如，最早起步于2010年左右的乙肝患者民间公益组织亿友，它于2016年推出了自己的患者社交移动App；视网膜色素变性患者公益组织RP之光爱心联盟于2011年起搭建了自己的在线论坛，之后的几年中逐步建立了患者交流QQ群与微信群，并于2017年推出了自己的官方微信公众号；成立于2018年的向日葵儿童公益关注儿童癌症为主的重大疾病，从创立之日起就逐步建立了科普网站、自媒体矩阵、专家在线讲座答疑、微信小程序等与患者线下社区同步协作的互联网产品矩阵。

而与此同时，以互联网患者社区为主要产品形式的健康医疗创业公司也开始涌现，它们主要集中于用户粘性较高的慢性病领域，而其中被涉足最多的就是癌症。觅健成立于2013年，最早是面向系统性红斑狼疮患者的互联网患者社区，之后逐步转向癌症领域。成立于2014年底的咚咚癌友科深耕肿瘤医疗细分领域，2015年9月上线移动应用，2018年获得600万人民币天使轮融资，目前已覆盖10万+的精准肿瘤用户及家属。而同样创立于2014年的抗癌卫士，据公开数据显示，迄今为止更是累计获得了820万美元的融资。值得一提的是腾讯医疗也曾于2018年低调的上线过一款名为“谈医”的癌症患者社区移动应用，而且它正是腾讯医典APP的前身，之后APP更名为腾讯医典，它继续作为二级功能短暂存在过一段时间后被下线。而如微医等其他具有患者社区、但并不以其作为主要产品形式的平台更是不胜枚举，这里就不一一赘述了。

NO.2 Why | 为什么选择互联网患者社区

中国的互联网医疗健康发展至今，围绕医生端打通医、药、险一直是行业的主要发展方向与趋势。大家耳熟能详的春雨医生、微医、平安好医生、丁香园等互联网医疗平台，也都是以医生、医院、或医疗行为本身作为其起步时的切入点。这其中的逻辑非常简单，根据《中国卫生和健康统计年鉴2019》，2018年我国执业（助理）医生数量为360.7万人，每千人执业（助理）医生数量为2.59人。仅简单的从这一数据出发就能看出，每抓住2.59名医生用户就相当于抓住了1000位患者或潜在的患者用户，孰难孰易一目了然。而另一方面，互联网医疗健康的从业者与创业者更多的都来自于医疗健康或与其深度交叉的行业，他们借助互联网要解决的往往是自身所面临的问题，看的是医疗健康行业的市场与大势。

经过这么多年的发展，伴随着阿里腾讯等巨头的入场，互联网医疗健康B端的形势已经初见端倪。但余音未了，战火便已经在C端熊熊燃起，许多围绕患者端所搭建的产品逐渐开始涌现。2018年卫健委牵头起草发布了《关于促进“互联网+医疗健康”发展的意见》，提出了健全“互联网+医疗健康”服务体系的七个方面，创新“互联网+”公共卫生服务和加强“互联网+”医学教育和科普服务就位列其中。

和其他许多垂直领域相似，针对互联网医疗健康中的普通患者，最先都得到满足的依然是工具、资讯、社交等基本需求，而且这些需求相较于医疗行为本身而言拥有更高使用频率及用户粘性。更进一步，如果这里所针对的还是癌症、糖尿病这样的慢性病领域，那么其在空间与时间两个维度上都将会具有更强的互联网属性。微信运动这个再简单不过的功能相信大家都非常熟悉，即使你没有用过，也一定曾经见到过朋友圈里朋友亲人们分享的步数排行榜，这就是一个简单的兼具了社交属性的工具类应用。

就援友社区而言，与其说是我们选择了患者社区，不如说是患者社区选择了我们。从援友社区的第一天开始，我们唯一不变的理念，就是要把我们每一分钟的投入都用来真正解决患者的问题和满足患者的需要。之所以如此，是因为作为一名普通的圆锥角膜患者，我所经历过的、体验到的、以及所了解的，都是发生在患者身上的一个个真实故事。援友社区的初衷，正是要解决隐藏在这些圆锥角膜患者与故事背后的需求与痛点。

2019年的一条Twitter爆出NBA最顶级的篮球明星史蒂芬库里原来是圆锥角膜患者，这可能是有史以来这个疾病离大众最近的一次。圆锥角膜是一种发病率为1/2000的一种罕见角膜疾病，它迄今病因不明、缺乏有效治疗手段、而且常发病于青春期至青年时期这个人一生中最重要的成长阶段。因为有这样的特点，圆锥角膜患者同其他罕见病患者一样渴望同与自己有相同处境的病友相互交流，迫切需要通过相关的科普资料来帮助自己了解病情，并焦虑和迷茫于如何选择合适的医生与医院进一步就医。这些问题如果不是患者或者患者家属这样的直接亲历者，往往很难真正的去理解和产生共鸣，更不要说去发现与解决其中的问题。尤其要指出的是，这些需求在不同疾病之间往往还存在很大的差异。

那么自然而然这里就引出了互联网医疗健康领域的另外一股重要力量——患者。患者社区可以没有医生，但是一定不能没有患者。不论患者社区是由谁主导的，在其发起、参与、组织和壮大的过程中，患者往往作为中坚力量存在、甚至经常起到决定性作用。简而言之，互联网上的患者社区是传统患者组织交流形式在互联网时代的一种自然延伸，而借助技术可以让社区的构建更加容易、传播更加迅速、范围也更大更广。它的创建者既可以是对自身需要最了解的患者和家属群体，也可以是拥有与其互动第一手经验的医疗从业者。如前面提到过的PatientsLikeMe、亿友公益、觅健、RP之光爱心联盟即是前者，而向日葵公益、咚咚癌友科、抗癌卫士、谈医则是后者。

NO.3 How | 如何构建互联网患者社区

如何在互联网上构建患者社区，来回答这个问题正是我决定写作这个系列文章的目的。做个不恰当的比喻，如果我们把疾病看做天时，社区中的用户看做地利，社区的组织者看做人和，那么构建患者社区的方法一定是纷繁多样的，并没有固定的模式与方法。那么结合援友社区的经验，无论在什么样的患者社区中，我相信以下几个方面都是必不可少的组成部分。

社群，是互联网患者社区的骨骼，是社区内成员之间通过相互交流分享经验、科普、就医等信息的场所，是每一个患者社区都必不可少的一部分。社群是社区中UGC内容产出的地方，它强调的是患者与患者之间的双向互动，当然也是医患之间信息沟通与交流的主要渠道。在形式上，它可以是微信群、QQ群，也可以是论坛、贴吧、讨论组、聊天室等各种形式。

内容，是互联网患者社区的血液，是社区内信息沟通的媒介。互联网患者社区中的内容包括三种基本形式，一是患者分享交流所产生的UGC内容，二是医生等专业人员产出的科普患教PGC内容，三是社区管理人员收集、整理、加工的OGC内容。内容的生产与营销工作专业性相对更强，具有一定的学习门槛。

医生，是互联网患者社区的大脑，护理、公共卫生、心理治疗、医药企业等专业领域的人员也可以担当该角色，介入的方式也可以有多种形式。没有医疗从业者及相应专家知识的引入，社区对患者所能提供的支持是有限的，有时还会产生副作用，甚至对社区成员产生误导。

互联网产品，是互联网患者社区的手和脚，通过借助科技的手段可以使社区运营变得更加高效有序。这样的产品可以是单一的，也可以是结合了移动APP、小程序、网站、公众号、即时通讯软件等组成的产品矩阵，产品的形态与侧重点也会随着社区的不同而有很大差别。

整体来说，互联网患者社区中的工作大致也可以分为社群运营、内容营销、机构合作与拓展、产品设计与研发这四个彼此相对独立而又需要紧密协作互动的基础部分。这其中，社群运营的工作门槛相对较低，可在健康医疗领域的专业人员的辅助下由普通人担任；内容运营工作负责UGC & PGC & OGC三类型内容的生产与营销，既涉及医学科普所需的专业知识，也需要互联网内容运营的相关方法与理论；机构合作与拓展方面的工作负责社区与医生、医疗机构、医药企业等的对接，具有相关行业背景会有较大帮助；产品设计与研发工作涉及社区相关各类互联网产品的设计研发，以及群机器人等社区运营辅助工具的维护。

那么在后续的文章中，我就会为大家抽丝剥茧，将援友社区在这四方面的思考实践与大家详细道来。尽请关注！

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